En el País Vasco hay más de 19.000 personas con Daño Cerebral Adquirido –DCA- y cada año se producen casi 6.000 casos más. La mayoría de ellos en Bizkaia, si atendemos a que en este territorio se concentra más del 52% de la población de la CCAA. Al DCA le llaman la nueva epidemia del siglo XXI y demanda cada vez más recursos y atención. Sin embargo, la Asociación de Daño Cerebral de Bizkaia, ATECE Bizkaia, alerta sobre su situación y su inminente cierre si no recibe ayuda urgente de la administración. Dejaría de atender a más de 300 asociados que tienen en esta asociación un apoyo diario. Dejaría sin voz ni representación a un amplio colectivo y cortaría de raíz todos los programas puestos en marcha en los últimos años para llegar a todas las personas de Bizkaia relacionadas con el DCA.
“Tenemos más actividad, más visibilidad y más demanda que nunca, pero nuestra situación financiera no se sostiene por más tiempo. Para una pequeña asociación como la nuestra es un desgaste tremendo tener que cubrir la mayoría de nuestro presupuesto con fondos propios. Si no contamos con más apoyo vamos a tener que cerrar de forma inminente.” Así habla José Luís Esteban, presidente de la asociación, con igual dosis de tristeza e impotencia. Como solución, demandan a la Diputación Foral de Bizkaia un convenio que aporte estabilidad a su estructura, garantice el funcionamiento de los servicios básicos y permita a la asociación centrarse en alcanzar “objetivos más ambiciosos que la mera subsistencia”. Actualmente el apoyo de la Diputación Foral de Bizkaia es “significativo pero puntual; estamos en un momento en que necesitamos un mayor compromiso y confiamos en que así sea, dado que la Diputada Foral de Acción Social, Isabel Sánchez Robles y su equipo siempre nos han dicho que podemos contar con su apoyo” afirma José Luís, “pero no podemos seguir esperando a los trámites; es urgente y por ello lanzamos esta alerta”.
El DCA es una discapacidad específica causada principalmente por ictus, que puede afectar en cualquier momento a cualquier persona. Desde ATECE Bizkaia lo han vivido en primera persona “la experiencia nos cambió la vida y nos llevó a crear la asociación para dar respuestas y crear soluciones para nuestros familiares y familias” afirma José Luís Esteban, presidente de la asociación. Desde entonces, hace más de 20 años, trabajan para defender los derechos de las personas con Daño Cerebral Adquirido, para mejorar su calidad de vida y su integración social y su plena ciudadanía. Una gran labor sanitaria y social que, según José Luís, no se puede sustituir a través de ningún servicio público: “En la asociación se atiende a la rehabilitación de las personas con DCA y se asesora a las familias desde diferentes servicios, pero -sobre todo- ofrece un espacio de encuentro para compartir inquietudes y problemas comunes, que todos vivimos, superándonos cada día para alcanzar mayores metas en cuanto a calidad de vida, integración social, etc… todos nosotros vivimos el DCA en primera persona en nuestro hogar. Es una experiencia insustituible.”
Además, continúa “la asociación llega allí donde la atención pública no llega, dado que los recursos son todavía muy insuficientes.” Y todavía queda mucho por hacer, porque el número de personas con DCA crece cada año y cada vez son más jóvenes, lo que plantea un reto asistencial y social complejo.
La situación de ATECE Bizkaia es “más sangrante todavía” si se compara con las asociaciones homónimas en Araba y en Gipuzkoa, que cuentan con sendos convenios con sus correspondientes diputaciones. “Nos miramos en el espejo de ATECE Araba y su convenio con el Instituto Foral de Bienestar Social (IFBS), adscrito al Departamento de Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava, que cubre casi el 50% de su presupuesto” dice el presidente de ATECE Bizkaia. Además, la asociación de Araba se ha trasladado en 2017 a una nueva sede gracias a la cesión de uso del local, propiedad del Ayuntamiento de Vitoria, y a la aportación de 150.000 euros por parte de la Diputación de Araba para adecuar los locales a la necesidad de la asociación y de los usuarios.
ATECE Bizkaia es una asociación sin ánimo de lucro que nace en 1994 como respuesta de un grupo de familiares de personas con Daño Cerebral Adquirido ante las distintas necesidades que se les presentan, tras el alta hospitalaria y como consecuencia de la escasez de recursos socio sanitarios públicos. Por su labor y trayectoria ha sido declarada por el Gobierno Vasco Asociación de Utilidad Pública e Interés Social.
Tiene como misión la asistencia y protección de estas personas en todos los ámbitos: desde la promoción de servicios específicos para cubrir necesidades, la formación y orientación de familiares hasta la reivindicación de sus derechos ante las instituciones públicas y privadas.
Para ello, en la asociación trabajan 5 profesionales para dar una atención multidisciplinar, dada la complejidad de esta patología por la diversidad de secuelas que presenta. Además, cuenta con la colaboración de un grupo de personas voluntarias que participan en el programa de Ocio y Tiempo Libre.
En total, agrupa a más de 300 socios, con sus historias de superación. “Detrás de todo lo que hacemos, de nuestras actividad y servicios está el objetivo de mejorar el día a día de esas personas. Y esa es la importancia de lo que hacemos y de garantizar que van a poder seguir contando con nuestro apoyo. Lo contrario sería incomprensible”
Además de ser algo “incomprensible” para el colectivo, lo sería también para toda Bizkaia, ya que la asociación lleva haciendo oír su voz con fuerza desde hace unos años y poniendo en marcha muchas iniciativas para promover la sensibilización y recoger el apoyo social: nueva web, creación de tienda online, programa de Socios Solidarios para empresas, eventos sociales, etc. Dentro del movimiento asociativo del Daño Cerebral Adquirido, también sería incomprensible que Bizkaia se quedara sin organización ni representación del colectivo, en su momento de mayor demanda y visibilidad.