- El 10 de octubre Bilbao acoge el primer evento europeo sobre ELA, organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco.
- El objetivo es estudiar acciones para mejorar la vida de las personas con ELA y sus familias.
- Junto con la Conferencia europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, sitúan a la ciudad como epicentro europeo de la ELA y las enfermedades raras durante tres días.
El 10 de octubre, en el Palacio Euskalduna de Bilbao, las personas que viven con ELA tomarán la palabra para llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, organizado por Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco.
Es la primera vez que una institución europea organiza un evento de estas características, dedicado a los pacientes y su entorno con la pretensión de explorar acciones para mejorar su vida. El objetivo del evento es concienciar sobre la ELA y su impacto en la vida de quienes la padecen, revisar los avances realizados en la investigación para proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, e informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo, como la Coalición Europea por la ELA – EU ALS Coalition- apadrinada por Diputados del Parlamento Europeo. Se traspasan las fronteras para abordar estas cuestiones con una perspectiva europea que incida después en las políticas y acciones nacionales y regionales.
El evento logra reunir en Bilbao los máximos exponentes y autoridades europeas relacionadas con la ELA: asociaciones de pacientes, investigadores, gestores sanitarios y responsables políticos, incluidos el Parlamento Europeo, la Consejería de Sanidad del Gobierno Vasco y el Consejo Económico y Social Vasco. El programa se divide en tres bloques temáticos: El papel de las asociaciones de pacientes, el estado de la investigación sobre la ELA y la acción a escala europea.
Este es uno de los tres hitos que se celebran en la ciudad el 9,10 y 11 de octubre y convierten a Bilbao en el epicentro europeo de la ELA y las enfermedades raras. El 11 de octubre se celebra la Conferencia europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, organizada por el Comité Económico y Social Europeo, con el Gobierno Vasco como anfitrión y enmarcada dentro de los actos de la Presidencia Española del Consejo de la U.E. Además, los días 9 y 10 de octubre se reúnen los 24 coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y constituyen las máximas autoridades científicas en esta materia.
Resultado del desafío de Jaime Lafita y Dale CandELA
El motivo de la celebración de evento en Bilbao es la historia de un sueño y un desafío. Es resultado del desafío BrusELAs que afrontó Jaime Lafita y Dale CandELA en 2021 para llevar la situación de las personas con ELA al Parlamento Europeo. Un reto que recogió el Comité Económico y Social Europeo. Tras un viaje a vela y en bici, Jaime Lafita y Dale CandELA llegaron al Parlamento Europeo para entregar un Manifiesto, en nombre de muchísimos pacientes, que solicitaba ayuda para visibilizar la ELA y para incrementar la inversión en investigación. En aquel mismo viaje, la Presidenta del Comité Económico y Social Europeo impuso a Jaime la medalla de su institución y ofreció la organización de un evento europeo para tratar sobre la ELA. El momento ha llegado; un hito sin precedentes en Europa y especialmente significativo para Jaime y toda la asociación Dale CandELA, que ven hecha realidad una aspiración que en su momento parecía imposible.
Más inversión, asistencia y solidaridad para las personas con ELA y sus familias
El mensaje y la petición a las instituciones y gobiernos europeos es que hace falta más inversión y más solidaridad para dar sostén a la persona diagnosticada de ELA y a su entorno; para asumir una parte del enorme esfuerzo que ahora mismo asume la familia prácticamente en solitario, con el apoyo inestimable de las asociaciones de pacientes. Teniendo en cuenta no solo los aspectos médicos, sino las necesidades globales que se requieren desde el diagnóstico y durante las sucesivas fases de la enfermedad.
La recientemente formada Coalición Europea por la ELA establece el marco referencial de lo que significa tener ELA y aporta sus recomendaciones en el documento “ELA Una enfermedad neurodegenerativa rara: evaluación del panorama europeo y recomendaciones políticas para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento” (de este informe se extraen todos los datos que se exponen a continuación).
Una de cada 400 personas tendrá ELA
La ELA se considera una enfermedad rara que afecta a 32.000 personas en Europa. Estudios recientes han demostrado que la edad media o mediana de aparición de la ELA se sitúa entre los 51 y los 66 años.
Las personas que viven con ELA viven en una situación irreversible de pérdida de la función muscular. Después de la aparición de los síntomas, aproximadamente 18 meses después, las personas que viven con ELA pierden su independencia. La mayoría vive entre 2 y 5 años desde el diagnóstico. Solo aproximadamente el 10% de las personas sobreviven 10 años o más.
Se estima que cada 45 minutos muere alguien con La ELA, provocando alrededor de 10.000 muertes cada año. La prevalencia es baja debido a la alta tasa de mortalidad, pero la ELA no es tan infrecuente. El riesgo de padecer ELA es aproximadamente de 1 por 400.
La proyección en los próximos años es de aumento, a medida que la población envejezca y los trastornos neurodegenerativos sigan aumentando. De hecho, se estima que el número de personas con ELA en la UE aumentará un 20% entre 2015 y 2040.
Terremoto ELA de amplia onda expansiva. Impacto económico, psicológico, social
Vivir con ELA es una realidad en constante cambio… se vuelve cada vez más difícil participar plenamente en el día a día y la calidad de vida declina rápidamente. Además, el impacto económico para las familias es muy significativo, debido a la pérdida de ingresos de los hogares y al aumento sustancial de los costes de los cuidados y los apoyos necesarios. De hecho, las dificultades psicológicas y financieras para las familias continúan mucho después de que la persona sucumba a la enfermedad.
Basándose en estudios realizados en Alemania entre 2018 y 2020, la Coalición Europea por la ELA ha realizado un cálculo de la carga económica de la ELA para familias y cuidadores. Estima que el coste anual del cuidado a una persona con ELA es de 78.256€. Más del 50% de estos costes provienen del cuidado informal (proporcionado por cuidadores no profesionales y familiares) y costes indirectos. El coste medio de los cuidados en todo el periodo de duración de la enfermedad asciende a 246.184€.
En cuando a la dedicación, las personas cuidadoras pasan 47 horas a la semana prestando cuidados. La gravedad de la enfermedad se correlaciona con una mayor tensión y carga para los cuidadores a lo largo del tiempo. Más de 5 de cada 10 cuidadores reducen su jornada laboral una media de 14 horas semanales y 2 de cada 10 cuidadores sufren una bajada de salario.
Las asociaciones de pacientes, en primera línea
En esta situación, es primordial el papel que cumplen las asociaciones de pacientes, que constituyen el apoyo más próximo de las personas con ELA y sus familias, en la primera línea frente a la ELA.
En esta avanzadilla se sitúa también el trabajo de la Asociación Dale CandELA para dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para la lucha contra la ELA. A través de sus iniciativas la asociación ha recogido 450.000€ euros que han ido destinados a distintas asociaciones de pacientes y al apoyo a la investigación.
10 medidas para avanzar en el desafío en la ELA
Partiendo de que las personas que viven con ELA no tienen tiempo para esperar y de que es necesario adoptar una actitud proactiva, no reactiva, la Coalición Europea por la ELA establece una batería de 10 medidas que dan respuesta a los principales retos en el diagnóstico, cuidado y pronóstico de las personas con ELA.
- Mejorar las capacidades de médicos de atención primaria y profesionales de salud de primera línea para garantizar una evaluación diagnóstica dirigida por expertos, desde el momento en el que se sospecha que se padece ELA.
- Proporcionar asesoramiento y apoyo a las personas/familias que reciben un diagnóstico de ELA.
- Aumentar la coordinación y la participación de personal profesional multidisciplinario.
- Acelerar el acceso gratuito a los dispositivos tecnológicos necesarios.
- Mejorar la disponibilidad de atención no hospitalaria para las personas con ELA que no pueden permanecer en su casa a medida que la enfermedad progresa.
- Reconocer el papel esencial de la familia y cuidadores y proporcionar adecuada atención social, psicológica y financiera.
- Aumentar la investigación para mejorar la comprensión de las enfermedades y tratamientos para la ELA y aumentar la conciencia sobre y accesibilidad a los ensayos clínicos de ELA.
- Mejorar la alineación entre investigadores, clínicos, expertos, desarrolladores de medicamentos, reguladores y pagadores, sobre el diseño del ensayo, teniendo en cuenta la evidencia del paciente y opiniones.
- Acelerar y apoyar las aprobaciones de nuevos tratamientos, considerando la urgencia y amplitud de las necesidades.
- Proporcionar el acceso a los nuevos tratamientos dirigidos a las enfermedades potencialmente mortales, con niveles extremadamente altos de necesidad.
Estas diez recomendaciones de políticas sirven como base hoja de ruta para los responsables políticos a nivel europeo, brindando una oportunidad para mejorar el diagnóstico, la atención y el pronóstico de las personas que viven con ELA en Europa hoy en día.